à la découverte de la scoliose

La Scoliose peut ouvrir ce droit ....

L'AEEH remplace l'ancienne AES ou Allocation d'Education Spéciale.

Les conditions

Votre droit dépend du taux d'incapacité de l'enfant. Ce taux est apprécié par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (Cdaph) qui remplace la Commission départementale d'éducation spéciale (Cdes) à compter du 1er janvier 2006. Celle-ci se prononce également sur l'attribution de l'allocation, des compléments, et sur leur durée de versement.

Le taux d'incapacité

Vous avez droit à l'allocation si votre enfant a :

- une incapacité d'au moins 80%
- ou une incapacité comprise entre 50% et 80%, s'il fréquente un établissement spécialisé
- ou si son état exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile.
Le montant Montants valables jusqu'au 31/12/06


Le montant dépend de l'incapacité de l'enfant.


Vous recevrez 117,72 € par mois et par enfant.

Ce montant peut être majoré par un complément accordé par la Cdaph qui prend en compte :

- le coût du handicap de l'enfant
- la cessation ou la réduction d'activité professionnelle de l'un ou l'autre des deux parents
- l'embauche d'une tierce personne.
Une majoration est versée au parent isolé bénéficiaire d'un complément d'Aeeh lorsqu'il cesse ou réduit son activité professionnelle ou lorsqu'il embauche une tierce personne rémunérée.

Les compléments et les majorations parents isolés se décomposent en 6 catégories :

- 1 ére catégorie : 88, 29 €
- 2 éme catégorie : 239,12 € Majoration personne seule : 47,82 €
- 3 éme catégorie : 338,44 € Majoration personne seule : 66,22 €
- 4 éme catégorie : 524,47 € Majoration personne seule : 209,69 €
- 5 éme catégorie : 670,30 € Majoration personne seule : 268,55 €
- 6 éme catégorie : 982,15 € Majoration personne seule : 393,62 €

Si l'enfant est placé en internat avec prise en charge intégrale de ses frais de séjour, l'Aeeh n'est due que pour les périodes pendant lesquelles l'enfant rentre chez lui : fins de semaines petites et grandes vacances.

Si vous bénéficiez de l'allocation de présence parentale, vous pourrez recevoir en même temps l'Aeeh mais ni son complément ni la majoration parent isolé.


Les démarches

Vous devez demander le formulaire d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé à la Maison départementale des personnes handicapées ou à la Caf.

Vous pouvez le télécharger et l'imprimer sur le site de la Caf

La demande d'Aeeh doit être adressée à la Maison départementale des personnes handicapées qui la transmettra à la Cdaph.

Attention, le droit à l'Aeeh est ouvert à partir du mois qui suit le dépôt de la demande auprès de la Cdaph.

Vos autres droits

Vous pouvez, sous certaines conditions, être affilié à l'assurance vieillesse.

Source www.caf.fr

C'est une convention écrite, entre 3 parties :

1 - La famille

2 - L'école ( directeur, chef d'établissement)

3 -Le corps médical (médecin scolaire)

Il est valable 1 an et est reconductible.
La mairie est partenaire. Il est possible d'étendre ce partenariat ou de le modifier.
Pour le périscolaire, la commune décide de participer ou pas à cette convention, mais elle n'en a pas l'obligation.
Le P.A.I. établi à la demande des parents, est rédigé par le médecin de l'Education National ou de la PMI.

Est demandé lors de l'établissement du dossier :

Identité des parents.

Aménagement autorisation et accord des parents.
Protocole d 'intervention en cas d 'urgence (rempli par le médecin) -Conduite à tenir-
Ordonnance.
Plusieurs choses sont à savoir :

Les médicaments sont fournis par les parents.
L'instituteur(trice) ne signe pas le P.A.I., mais une autorisation le concernant est signée par les parents.

Le PAI peut être complété pour d'autres aménagement (périscolaire, accessiblité à l'école, classe transplantée).

Avant la signature de la convention sur les droits de l'enfant en 1990, existait juste un processus d'intégration aux enfants handicapés.
Depuis de nombreux PAI ont été signés.

Les maladies les plus courantes répertoriées sont :

Asthme
Allergie alimentaire chez les petits
Diabète
Epilepsie
Mucovicidose

- Au Quotidien -

La signature d'un P.A.I. n'est pas une action anodine.
Il doit permettre d'intégrer, de soulager ou de sauver un enfant.
Afin que cette convention se déroule dans les meilleures conditions, chaque participant doit faciliter les échanges. Or il n'est pas simple de parler de la maladie, d'autant plus lorsqu'il s'agit d'un enfant.

Ce qu'il ne faut pas oublier :

Communication : Ce sont les parents qui font la demande. Les textes ne sont pas forcément clair pour tous, il est difficile de faire une telle démarche. Ils ont alors besoin d'être écoutés et conseillés (à l'école, en mairie).


Rapidité : Reconductible d'une année sur l'autre, le protocole devrait être applicable le plus tôt possible dans l'année.


Information : Le personnel (enseignant pour le temps scolaire et municipal pour les activités périscolaires comme la cantine) doit être informé et formé dès la signature du projet.

Formation : Le personnel a pour consigne de faire appel au corps médical (appel au SAMU "qui est le seul habilité à réguler à distance la prise en charge médicale d'une personne en détresse").
Des gestes simples sont cependant à connaitre, comment reconnaitre les premiers symptômes, comment administrer des médicaments de base (comme la ventoline).

Urgence : il n'est pas aisé de faire une injection si besoin est. Angoisse, voir même panique sont des réactions logiques, problème de responsabilité aussi. Même si les textes prévoient un "régime particulier de substitution de la responsabilité de l'Etat", il est aisé de comprendre que certaines situations suscitent des réticences.

Il est préférable d'établir un PAI avec l'établissement scolaire si votre enfant a une scoliose, qu'il porte un corset, ou qu'il soit opéré.
Cela facilite considérablement la compréhension des soucis quotidiens rencontrés : difficulté de rester assis trop longtemps, devoir se dégourdir les jambes, boire beaucoup si forte chaleur, ....
Nous sommes à votre disposition pour tous renseignements complémentaires scoliosefrance@wanadoo.fr

Pour dialoguer , nous pouvons nous retrouver sur le Forum de notre amie "Fleur"

http://www.scoliose-ensemble.fr/

A bientôt

Notre amie Ginette Suret a gentiment acceptée d'être Présidente d'Honneur de notre association "L'Association Scoliose France.
Nous en sommes trés honnorés.
Dans sa lettre elle nous dit :
"J'accepte volontiers d'être la Présidente d'honneur de votre Association Scoliose France, et vous en suit reconnaissante.
Mais , mon souhait le plus vif, reste d'aider celles et ceux qui souffrent de cette pathologie, et soutenir vous et votre petite Iléana dans son épreuve".

Son parcours est admirable et formidable, c'est une grande Dame qui raconte dans son livre "La Chrysalide" son parcours contre la scoliose.

Dès son plus jeune âge, Ginette Suret est victime d'une pathologie grave de la
colonne vertébrale "la scoliose".
Son enfance va alors se trouver jalonnée de consultations médicales.
La petite fille qu'est Ginette passant de médecin en médecin dans l'espoir d'une guérison qui ne s'annonce pas.
Bien au contraire : à quinze ans, sa pathologie lui cause des souffrances morales et physiques intolérables et il lui faut à tout prix trouver une solution.
Mais le verdict du dernier spécialiste consulté est catégorique : Le cas de Ginette est
incurable.
Refusant cette fatalité, et grâce au soutien des ses parents, Ginette va tenter sa dernière chance en allant suivre le traitement de l'Institut Calot, à Berck-sur-Mer.
Là un médecin (le Docteur C.....) lui donnera la volonté et le courage de surmonter les épreuves qui l'attendent.
Il s'imposera bien vite comme le dépositaire de l'ultime espoir.

Notre amie Ginette Suret nous écrit :

« Mon récit constitue un témoignage sur la façon dont étaient soignés, dans les années 1960,les patients atteints de scoliose grave. A l'époque en effet, en raison du manque d'information qui affectait leur médecin traitant, bon nombre de malades étaient condamnés à demeurer difformes.
Grâce aux recherches auxquelles se livra sans relâche un médecin , les traitements d'aujourd'hui sont beaucoup plus courts et moins douloureux que ceux d'alors.
Mais nous toutes qui présentions de graves pathologies dorsales, nous n'oublierons jamais ce que lui doit le rétablissement de notre santé.
De même garderai-je toujours le souvenir ému du courage et de la lucidité dont ont fait preuve mes parents en plaçant en lui leur confiance.
A travers ce récit, que je désire leur dédier, je tiens à leur témoigner ma gratitude, ainsi qu'à mon médecin, à mes cousins, à l'abbé B, à sa mère et à ma cousine C. qui vinrent si souvent me rendre visite.
Je le dédie également à mon mari qui m'a encouragée à l'écrire, ainsi qu'à ma fille et à mon
gendre qui nous ont donné trois beaux petits-enfants.
Ce témoignage est également destiné à toutes les patientes et patients de l'Institut Calot et plus particulièrement à mes anciennes amies des années 1959-1960 »

Merci Ginette

Pour commander le livre de Ginette, adresser nous un mail à scoliosefrance@wanadoo.fr.
Nous vous transmettrons ses coordonnés.

Amandine est membre de l'Association Scoliose France, actuellement elle est hospitalisée en vue de l'opération de sa scoliose.
Elle vient d'être mise sous "Halo Cranien" pour une durée de 2 mois.
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