à la découverte de la scoliose

a quoi sert d'avoir des mascottes dans une association??????
tout simplement a représenter l'association, a faire connaitre leur combat autour d'elles, a apporter leur soutien quand quelqu'un en a besoin!!!!!
mercredi 2 aout 2006, nos deux mascottes, Iléana et Victoria ont rempli leur mission: elles ont, accompagnés de leurs mamans, rendu visite a une jeune fille atteinte de scoliose.
Amandine, nouvelle adhérente de notre association suit le même parcours qu'Iléana(pose de halo en vue de son opération en septembre).
Il était tout a fait normal de leur apporter notre soutien, les soutenir dans leur combat qu'amandine méne comme une vraie chef.
pour voir son blog cliquez ici

Iléana et Victoria, vos mamans sont fières de vous, vous remplissez votre role a merveille, vous apportez beaucoup a l'association, le soutien que vous apportez auprès d'autres personnes, peu d'enfant le ferait mais vous c'est tout naturellement que vous donnez de vous!!!!!! bravo les filles!!!!!

La Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne est en affection de longue durée.

Les frais ayant rapport avec la scoliose sont alors pris en charge à 100 %.

Logiquement votre médecin orthopédiste monte un dossier pour la sécurité sociale, en indiquant votre pathologie.

Il arrive que lors de la consultation on ne pense pas à soulever cette prise en charge, votre médecin traitant peut lui aussi en faire la demande.

Pour tous renseignements complémentaires scoliosefrance@wanadoo.fr

Informations sur le site de la Securité Sociale

L'opération de la scoliose peut necessiter l'aménagement de votre habitation : salle de bain (douche), rampe d'escalier, ....


Le Site de la Vie Autonome est là pour vous conseiller et vous aider :

Afin de mobiliser les différents dispositifs existants au service du projet de vie de la personne handicapée, les pouvoirs publics mettent en place, de manière pragmatique et progressive, des " Sites pour la vie autonome " (SVA). Dans chaque département, sera institué un lieu unique de traitement des demandes, notamment en aides techniques des personnes handicapées.

L'équipe du SVA se rend à votre domicile, et étudie avec vous les besoins concernant le handicap.
Le dossier est présenté en commission pour obtenir des financements.
Le SVA se charge de contacter les financeurs .

Pour obtenir la liste des Sites de la Vie Autonome, contacter nous scoliosefrance@wanadoo.fr

L'opération de la scoliose chez un enfant ou un adolescent nécessite le plus souvent la présence d'un parent à ses cotés.
Pour les personnes qui travaillent, elles ont la possibilité de demander l'allocation journaliére de présence parentale.
Souvent dans les hôpitaux , une assistante sociale vous prends en charge afin de faire le point avec vous ....généralement elle effectue les démarches avec vous.
Si l'équipe hospitaliére ne vous le propose pas, demandez un rendez-vous avec l'assistante sociale du service.

Informations recueillies sur le site de la CAF


A partir du 1er mai 2006 l'allocation journalière de présence parentale (Ajpp) remplace l'allocation de présence parentale (APP).
Vous avez un droit à l'App en cours, au renouvellement de votre droit, vous devez demander à bénéficier de l'Ajpp.

- L'un des enfants à votre charge est gravement malade, accidenté ou handicapé. Un médecin juge que votre présence à ses côtés est indispensable.

- Vous décidez d'arrêter ponctuellement votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant.

Les conditions

Un médecin doit certifier la nécessité d'une présence soutenue d'un parent auprès de l'enfant.

Le droit à l'Ajpp est soumis à un avis favorable du contrôle médical de l'assurance maladie dont dépend votre enfant. Pour cela vous devez fournir un certificat médical détaillé, sous pli cacheté, établi par le médecin.

Et vous devez interrompre ponctuellement votre activité professionnelle.

- Vous êtes salarié : vous devez bénéficier d'un congé de présence parentale. Pour cela vous devez en faire la demande auprès de votre employeur.

- Vous êtes au chômage indemnisé : dès que vous bénéficierez de l'Ajpp, le paiement de vos allocations de chômage sera automatiquement suspendu à la demande de la Caf.

- Vous ne devez pas recevoir :

- les indemnités journalières maladie, maternité, paternité ou d'accident du travail
- l'allocation forfaitaire de repos maternel, ou l'allocation de remplacement pour
maternité
- une pension de retraite ou d'invalidité
- le complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant
- l'allocation parentale d'éducation
- l'allocation aux adultes handicapés
- un complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (ex allocation
d'éducation spéciale) versé pour cet enfant
- une allocation de chômage
- l'allocation aux adultes handicapés.
Si vous êtes au chômage non indemnisé, vous ne pouvez pas bénéficier de l'Ajpp.

La durée

Le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans.
Au cours de cette période de 3 ans, vous pouvez bénéficier de 310 allocations journalières au maximum.

Le montant

Montants valables jusqu'au 31/12/06

Il vous sera versé autant d'allocations journalières que de jours d'absence pris dans la limite de 22 allocations par mois.

Votre situation et montant de l'allocation:

- Vous vivez en couple = 38,91
- Vous vivez seul(e) = 46,23

Exemple : vous vivez seul(e) et vous vous absentez de votre travail pendant 5 jours au cours du mois, vous recevrez 231,15 € (soit 46,23 € multiplié par 5).

Le complément pour frais

Un complément mensuel pour frais de 99,52 € peut vous être versé si vous avez engagé des dépenses liées à l'état de santé de l'enfant pour un montant égal ou supérieur à 100,02 €.

Il peut être versé même si pour un mois donné aucune allocation journalière de présence parentale n'est versée.

Vos ressources ne doivent pas dépasser une limite variable selon votre situation.

Votre situation Complément pour frais :

plafonds de ressources 2005

Couples avec un seul revenu

1 enfant 18563 €
2 enfants 22276 €
3 enfants 26731 €
par enfant en plus 4455 €


Parents isolés ou couples avec deux revenus

1 enfant 24532 €
2 enfants 28245 €
3 enfants 32700 €
par enfants en plus 4455 €


Vos autres droits

Le versement de l' Ajpp vous permet d'ouvrir droit aux prestations en nature de l'assurance maladie pendant toute sa durée.

Si vous recevez l'allocation journalière de présence parentale, la Caf peut, sous certaines conditions, vous affilier gratuitement à l'assurance vieillesse en réglant les cotisations à votre place.

Les démarches

- Vous devez remplir un formulaire d'allocation journalière de présence parentale.
- Vous pouvez le télécharger et l'imprimer ou le demander à votre Caf.

- Faites remplir par votre médecin l'attestation médicale précisant la durée prévisible de traitement (à compléter sur le formulaire ou à joindre sur papier libre).

- Retournez le formulaire rempli par vous et votre médecin, sans oublier de joindre le certificat médical, sous pli confidentiel, établi par le médecin. Ce certificat sera transmis par votre Caf au médecin conseil de l'assurance maladie.

- Si vous êtes au chômage indemnisé, votre Caf demandera aux Assedic de suspendre votre indemnisation pendant la durée de versement de l'Ajpp.

- Ensuite, tous les six mois, votre Caf vous adressera un formulaire pour vous permettre de renouveler votre demande.

La carte d'invalidité est le document qui permet à ceux qui la possèdent de prouver dans certaines circonstances qu'ils sont handicapés. Elle est attribuée par la COTOREP chez l'adulte et la CDES chez l'enfant quand le taux d'incapacité est supérieur à 80%. Elle est délivrée par le préfet.
Des avantages propres à faciliter la vie quotidienne lui sont rattachés.



Les conditions d'attribution

Faire la demande accompagnée d'un certificat médical descriptif à la mairie du lieu de résidence (bureau d'aide sociale), ou auprès de la COTOREP

-présenter la carte nationale d'identité (ou fiche individuelle d'État civil) ou la carte de séjour (pour les personnes de nationalité étrangère),
-des pièces de justification de domicile
-deux photos d'identité.


Être atteint d'une incapacité permanente d'au moins 80% selon le barème des handicapés ( décret du 4 novembre 1993). Cette incapacité est appréciée par la C.O.T.O.R.E.P. ou commission technique d'orientation et de reclassement professionnel chez le handicapé âgé de plus de 20 ans.

La C.D.E.S. ou commission d'éducation spéciale chez le handicapé de moins de 20 ans.

Ou par la commission d'admission à l'aide sociale, si l'intéressé ne peut prétendre à aucun avantage de la loi d'orientation de 1975 sur les handicapés, en raison de sa nationalité, de son âge ou de son lieu de résidence(notamment pour les français résidant à l'étranger)

Cette carte est délivrée alors par le Préfet et la réponse est transmise par le bureau d'aide sociale. La carte est retirée à la mairie du lieu de résidence.

En cas de refus, dans les 2 mois de la notification, recours gracieux auprès de la COTOREP, ou du Tribunal du contentieux de l'incapacité (TCI), ou de la Commission régionale agricole d'invalidité et d'inaptitude (pour les assurés relevant du régime agricole).

Renouvellement : La demande doit être faite selon la même procédure, 6 mois avant la date d'échéance de validité de la carte.

Les personnes déjà bénéficiaires d'un avantage de tierce personne servi par un régime de sécurité sociale ou d'un avantage prévu par la loi d'orientation subordonné à un taux d'incapacité permanente au moins égal à 80 % (allocation aux adultes handicapés au titre de l'article 35-1), allocation compensatrice, allocation d'éducation spéciale avec un taux d'incapacité au moins égal à 80 %) peuvent, à leur demande, obtenir la carte d'invalidité sans être astreintes à un nouvel examen de leur situation par l'équipe technique, pour une durée correspondante à celle de l'avantage déjà obtenu.

Faits essentiels :

La délivrance de la carte d'invalidité n'est pas soumise à conditions de ressources

Aucun droit à pension ou allocation n'est ouvert d'office par la délivrance de la carte d'invalidité ; à l'inverse, la perception d'une pension ne donne pas droit automatiquement à la carte d'invalidité.

La carte de couleur verte, avec mention station debout pénible, pour des personnes présentant un handicap inférieur à 80%, n'apporte pas les mêmes droits que la carte d'invalidité .



Les mentions particulières

Elle est de couleur orange, comporte une photo du titulaire et mentionne le taux d'invalidité reconnu (de 80 à 100% sans que la variation de ce taux apporte des avantages complémentaires) et la durée d'attribution de la carte (définitive ou non).

Les mentions particulières ouvrent certains droits :

*Station debout pénible (la carte est barrée d'une diagonale verte) justifiée le plus souvent pour les handicaps des membres inférieurs.

*Canne blanche si l'acuité visuelle est inférieure à 1/10è.

*Cécité (la carte porte une étoile verte) si l'acuité visuelle est inférieure à 1/20è.

*Tierce personne en cas de nécessité prouvée d'une tierce personne pour l'accomplissement des actes ordinaires de la vie. Cette mention est donc proposée par la cotorep pour les patients justifiant d'une tierce personne (allocation compensatrice tierce personne, tierce personne de l'assurance maladie ou troisième catégorie d'invalidité) - elle permet théoriquement l'accompagnement dans les déplacements par cette tierce personne avec des réductions sur le prix des transports.

Les avantages annexes


Pour les transports en commun :

Des places réservées dans les transports en commun pour les titulaires de la carte avec la mention " station debout pénible ".

Attention : une carte de couleur verte comportant la mention " station debout pénible " peut être délivrée à des handicapés dont l'invalidité est inférieure à 80% ; il s'agit alors d'une indication mentionnant le handicap et ne donnant pas droit légal à la place réservée.

*Carte avec mention " cécité " (étoile verte) et carte mention " tierce personne " : le titulaire de nationalité française peut obtenir la gratuité du transport en chemin de fer (deuxième classe) d'une personne accompagnante ou d'un chien guide pour aveugle.

*Carte invalidité simple sans mention particulière : demi-tarif pour la personne accompagnante.

*La gratuité ou la réduction de 50% accordée à la personne accompagnante n'exclut pas le paiement de la réservation de la place assise dans le TGV ni du paiement des suppléments dans tous les trains.


Pour le véhicule personnel :

Macaron G.I.C. (grand invalide civil), délivré par la D.D.A.S.S. (direction départementale des affaires sanitaires et sociales) aux aveugles titulaires de la carte mention " étoile verte " et les autres handicapés à deux conditions :

- être titulaire de la carte d'invalidité

- certificat d'un médecin expert attestant soit l'impossibilité de se déplacer à pied, soit l'absence d'autonomie pour les malades mentaux

Ce macaron apposé sur le véhicule permet de stationner dans des stationnements réservés.



Les avantages fiscaux

*Dégrèvements pour la taxe d'habitation et la taxe foncière des handicapés non imposables sur le revenu.

*Abattement supplémentaire pour la fixation du revenu imposable, à condition que les ressources soient inférieures à un plafond

Attribution de parts supplémentaires pour le calcul de l'impôt sur le revenu :

*Demi-part supplémentaire pour le calcul de l'impôt en faveur des parents d'un enfant handicapé à charge, quelque soit son âge ; les enfants, titulaires de la carte d'invalidité, placés en établissement, sont considérés à charge de leurs parents.

*De plus, si le titulaire de la carte d'invalidité est célibataire, divorcé ou veuf ou si son conjoint est aussi invalide, il bénéficie d'une demi-part supplémentaire pour le calcul de l'impôt sur le revenu.

La redevance télévision

*Sont exonérés de la redevance télévision les personnes atteintes d'une invalidité les empêchant de subvenir par leur travail aux nécessités de l'existence, à la condition :

De ne pas être imposable sur le revenu

Et de vivre seul, ou avec son conjoint ou des enfants à charge, ou avec une tierce personne chargée d'une assistance permanente, ou avec ses parents en ligne directe s'ils ne sont pas eux-mêmes imposables.

*Ou les invalides à 100%.

Les textes
Décret 53-1 186 du 29/11/53 (article 42)
Articles 173 et 174 du code de la famille et de l'aide sociale.

La scoliose peut ammener à demander soit la Carte Station Debout Penible (SDP) ou la Carte d'Invalidité.
Cela dépends des soucis que procure cette pathologie au quotidien, des degrés de la scoliose, des traitements pratiqués.
Un dossier complet permet une meilleure étude par la Cdes ou la Cotorep :
Joindre les comptes rendus médicaux, des photos du corset, des photos des radios, ne pas hésiter à faire une lettre explicative....souvent on oublie de préciser que la garde robe est difficile pour un enfant ou un adulte portant un corset !!!
Pour plus de renseignements, n'hésitez pas à nous contacter scoliosefrance@wanadoo.fr